全国现有不低于万肺动脉高压患者，一些患者因靶向药昂贵用“伟哥”替代，近日已有相关药品被纳入医保目录。用伟哥续命的“蓝嘴唇人”全国现有不低于万肺动脉高压患者，一些患者因靶向药昂贵用“伟哥”替代，近日已有相关药品被纳入医保目录在QQ群内，有人售卖治疗“肺高”的低价印度药。网络截图“肺高”患者叶丽清的双手指甲颜色微微“泛蓝”。新京报记者刘名洋摄9月20日，医院，一名“肺高”患者坐在病床前吸氧。新京报记者李凯祥摄9月20日，医院，一名“肺高”患者的病例。新京报记者李凯祥摄9月20日，医院，一名“肺高”患者坐在病床前吸氧。新京报记者李凯祥摄躺在中医院病床上的叶丽清蜷缩成一团，身材娇小的她连半个床都占不满。因患有肺动脉高压，血液中的氧含量相对较低，因此这类病人的嘴唇、指甲颜色普遍发蓝。由于吸收能力极差，身高厘米的她体重只有35公斤，尽管已经27岁，但她的身体只能套下孩子穿的病号服。中医院主任医师柳志红介绍，据不完全统计，在中国与叶丽清患有相同病症的人不低于万，一旦患病终生无法停药。然而，降低肺动脉高压的靶向药相当昂贵，很多病友不得不转向含有同样治疗成分的药物——伟哥(西地那非)。就在记者采访之时，11月28日，年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》公布，目录中首次出现治疗肺动脉高压的波生坦片，弥补了我国医保药品目录没有针对肺动脉高压治疗药品的空白。“靶向药能被纳入医保真的太好了，希望有一天我可以好起来，不再受歧视，然后去找自己的爸爸妈妈。”叶丽清说。“治不好”的感冒回忆起初见叶丽清，养母周陈美说，年8月，她和往常一样推开门准备外出，低头看到家门口放着一个篮子。篮子里是一个黑黑瘦瘦的小女孩，刚出生两个月，穿着一个肚兜。周陈美说，和孩子一起放在篮子里的还有一个户口本和一个红包，红包里装着10元钱，“小女孩的身上都是被蚊子叮咬的包，脚趾手指还有腋下都被咬烂了。”当年，50岁的周陈美和丈夫没有孩子，就把这个小女孩抱回了家，并取名为叶丽清。叶丽清并不像其他孩子一样，她吃奶很慢，而且经常哭。周陈美把她抱到诊所，村里的医生也查不出来孩子有什么病。直到叶丽清4岁，她才可以扶着墙慢慢地走路，9岁的时候才被送到村里的幼儿园读书。小时候的叶丽清经常感冒，输液室成为了她经常去的地方，仿佛永远也治不好。但是家里收入不多，叶丽清从来没有进行过全面的检查。到了年冬天，因为感冒太严重，她住院了，医院查出来她的肺部感染了。由于病情加重，辗转至上海后，周陈美带着叶丽清去了5医院，这才知道叶丽清患有室间隔缺损——一种先天性心脏病。换言之，叶丽清的左右心室间的隔膜有一个洞，如果不及时补上可能会引起心力衰竭甚至死亡。而且她的心脏病已引起了肺动脉高压，这就是叶丽清经常感冒和头晕呕吐的原因。医生说，对于当时16岁的叶丽清，心脏手术已经太晚了，医院无能为力。当时，国内刚刚引进治疗肺动脉的药物，价格对于她们来说是天文数字，她们也就没有继续治疗。谁也没有想到，十年后，叶丽清的肺动脉高压越来越严重，甚至引起了心脏衰竭，这才医院。治疗用“伟哥”更多人
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